Die Pflege eines Kindes mit MPS I fordert emotionale Kraft und praktisches Organisationsgeschick von Eltern und Geschwistern.

Beruf und Arbeit gehören zu einem normalen Leben und sind wichtig für das Selbstbewusstsein und die gesellschaftliche Integration.

Eine schwere chronische Krankheit wie MPS I bringt eine Reihe von praktischen und psychischen Problemen mit sich:

Zunächst ist es für den Betroffenen selbst ein Schock, mit der Diagnose einer nicht heilbaren Krankheit konfrontiert zu werden.

MPS I ist eine systemische Erkrankung, die Symptome im ganzen Körper hervorruft. Bei MPS I-Scheie, ohne Beteiligung des ZNS, verläuft die Krankheit individuell sehr unterschiedlich.