Das Leben mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung wie MPS I bringt in vielen Bereichen im Alltag Probleme mit sich:
Emotionale/psychische Probleme
Die Diagnose MPS I bedeutet für die meisten Betroffenen oder Eltern von MPS I-Kindern einen großen Schock. Sie brauchen Zeit und oft auch Hilfe, um sich auf die Veränderungen in ihrer Alltags- und Lebensplanung einstellen zu können.
Treten die ersten Krankheitssymptome des MPS I erst im Erwachsenenalter auf, kann das ebenfalls zu erheblichen psychischen Belastungen führen. Die Patienten können nicht mehr uneingeschränkt alles tun, was ihr Leben bis zu diesem Zeitpunkt erfüllt hat: Sie haben sich um ihre Familien gekümmert, ihre Karriere und ihre Freunde. Sie waren unabhängig und mobil. Diese Lebensplanung kann durch das plötzliche Auftreten schwerer Krankheitssymptome erheblich gestört werden. Sind die Krankheitssymptome dagegen eher schwach, haben sie auch kaum Auswirkungen auf das tägliche Leben.
Viele MPS I-Scheie-Patienten leiden unter Skelettdeformationen. Das Wissen, dass diese Schäden auch durch die Enzymersatztherapie nicht mehr heilbar sind, belastet manche Patienten psychisch sehr.
Berufliche Einschränkungen
Pflege und Beaufsichtigung eines kleinen Hurler-Patienten bringen häufig berufliche Einschränkungen eines oder beider Elternteile mit sich.
Je nach Ausprägung der Symptome kann bei erwachsenen MPS I-Patienten die berufliche Leistungsfähigkeit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt sein. Bei einigen Patienten sind immer wieder Operationen notwendig, um die gesundheitliche Verfassung zu verbessern. Auch dadurch entstehen Ausfallzeiten im Beruf.
Dank der neuen Enzymersatztherapie gewinnen jedoch voraussichtlich viele MPS I-Patienten einiges an Gesundheit, Belastbarkeit und Beweglichkeit und damit an Leistungsfähigkeit zurück.
Finanzielle Schwierigkeiten
Eine chronische Krankheit wie MPS I bringt fast immer auch finanzielle Schwierigkeiten mit sich. Durch Arbeitslosigkeit oder Berufsunfähigkeit entstehen Verdienstausfälle. Zusätzlich verursacht die Krankheit Kosten, wenn teure Medikamente oder Spezialgeräte nötig werden. Häufige Arztbesuche oder Operationen können ebenfalls finanzielle Belastungen darstellen. Die Rundum-Versorgung von Kindern mit MPS I-Hurler kann einen Arbeitsplatzverzicht notwendig machen und somit finanzielle Probleme verursachen.
Belastungen in der Partnerschaft
Ist ein Partner chronisch krank, kann auch der andere nicht mehr leben wie bisher. Berufliche und finanzielle Einschnitte, eingeschränkte Freizeitmöglichkeiten sowie die emotionalen Probleme des Betroffenen belasten auch den Partner und die ganze Familie.
Die Pflege eines Kindes mit MPS I kann ebenfalls die Partnerschaft belasten.
Eingeschränkte Beweglichkeit
Einige MPS I-Patienten sind durch Gelenkversteifungen und/oder Skelettdeformationen in ihrer Bewegungsfreiheit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt.