Für die Eltern von MPS I-Hurler-Kindern bedeutet die Diagnose eine schwere seelische Erschütterung. Sie brauchen Zeit und Unterstützung, um sich auf die veränderten Lebensperspektiven für ihr Kind und die ganze Familie einzustellen.
Patienten mit der verzögerten Verlaufsform müssen damit fertig werden, ihr Leben lang von einer fortschreitenden chronischen Krankheit begleitet zu werden. Viele MPS I-Patienten leiden daher zusätzlich zu ihren körperlichen Beschwerden unter Depressionen.
Durch eine Diagnose wie „MPS I“ verändert sich das ganze Familienleben. Professionelle psychologische Beratung kann Betroffenen und ihren Familien dabei helfen, besser mit ihrem Schicksal fertig zu werden.
Selbsthilfegruppen spielen für Eltern von MPS I-Hurler-Kindern, aber auch für Betroffene mit verzögertem Krankheitsverlauf eine unverzichtbare Rolle. Kontakte mit anderen Patienten und Familien, die mit ähnlichen Problemen fertig werden müssen, helfen den Betroffenen, mit ihren Gefühlen und ihren Alltagsproblemen besser umgehen zu können. Die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, betroffene Familien zu betreuen und sie von Beginn an zu unterstützen.
Dazu Thomas Baum, erster Vorsitzender der Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.: „Wir stehen Eltern und Betroffenen mit Rat und Tat zur Seite, um Gefühle wie Angst und Trauer aber auch von Hilflosigkeit zu bewältigen. Als Selbstbetroffene können wir sehr gut nachvollziehen, was die Anrufer oder Besucher empfinden. Wir helfen ihnen, organisatorische Probleme zu lösen und geben ihnen Kontaktadressen von Ärzten, Ansprechpartnern, Stoffwechselzentren und Behörden weiter. Oft hören wir ihnen einfach nur zu. Wir organisieren Familienkonferenzen und Regionaltreffen, um ein flächendeckendes Netzwerk zu schaffen, das die Eltern/die Betroffenen in dieser Situation auffängt.“