Das Leben mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung wie Morbus Gaucher bringt in vielen Bereichen im Alltag Probleme mit sich:
Emotionale/psychische Probleme
Treten die ersten Krankheitssymptome des Morbus Gaucher erst im Erwachsenenalter auf, kann das zu großen psychischen Belastungen führen. Die Patienten können nicht mehr uneingeschränkt alles tun, was ihr Leben bis zu diesem Zeitpunkt erfüllt hat: Sie haben sich um ihre Familien gekümmert, ihre Karriere und ihre Freunde. Sie waren unabhängig und mobil. Diese Lebensplanung kann durch das plötzliche Auftreten schwerer Krankheitssymptome erheblich gestört werden. Sind die Krankheitssymptome dagegen eher schwach, haben sie auch kaum Auswirkungen auf das tägliche Leben.
Gaucher-Patienten, bei denen der Behandlungsbeginn mit der Enzymersatztherapie erst spät erfolgte, können unter körperlichen Beeinträchtigungen wie Haltungsschäden oder Knochendeformierungen leiden. Das Wissen, dass diese Schäden auch durch die Enzymersatztherapie nicht mehr heilbar sind, belastet manche Patienten psychisch sehr.
Viele Patienten mit Morbus Gaucher fühlen sich dadurch verunsichert, dass die Symptome in ihrer Ausprägung sehr variabel sind und zu jedem Zeitpunkt auftreten können. Manche Patienten bleiben jahrelang frei von Beschwerden, während bei anderen häufig Beschwerden auftreten. Diese Unsicherheit erschwert es, Pläne für einen kurzen oder längeren Zeitraum zu schmieden oder sich konkrete Ziele zu setzen. So können sie beispielsweise schwer abschätzen, ob sie die physische Kraft aufbringen werden, ein Kind großzuziehen.
Bei manchen Patienten trägt diese Unsicherheit jedoch dazu bei, die außerordentliche innere Stärke zu entwickeln, über die Menschen mit chronischen Krankheiten oft verfügen.
Berufliche Einschränkungen
Je nach Ausprägung der Symptome kann bei Morbus Gaucher die berufliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt sein. Dank der Enzymersatztherapie gibt es aber viele Patienten, die ein fast normales Leben ohne körperliche Behinderungen führen können.
Finanzielle Schwierigkeiten
Eine chronische Krankheit wie Morbus Gaucher bringt fast immer auch finanzielle Schwierigkeiten mit sich. Durch Arbeitslosigkeit oder Berufsunfähigkeit entstehen Verdienstausfälle. Zusätzlich verursacht die Krankheit Kosten, wenn teure Medikamente oder Spezialgeräte nötig werden. Häufige Arztbesuche oder der Besuch von Fachärzten können ebenfalls finanzielle Belastungen darstellen.
Belastungen in der Partnerschaft
Ist ein Partner chronisch krank, kann auch der andere nicht mehr leben wie bisher. Berufliche und finanzielle Einschnitte, eingeschränkte Freizeitmöglichkeiten sowie die emotionalen Probleme des Betroffenen belasten auch den Partner und die ganze Familie.
Eingeschränkte Beweglichkeit
Manche Gaucher-Patienten sind durch Schmerzen während Knochenkrisen oder durch Knochendeformationen in ihrer Bewegungsfreiheit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt.