Die Pflege eines Kindes mit MPS I-Hurler erfordert besonders viel Kraft und Energie, da es rund um die Uhr betreut und gepflegt werden muss. Aber auch Kinder mit MPS I-Scheie oder MPS I-Hurler/Scheie leiden mitunter unter schweren körperlichen Beeinträchtigungen und benötigen viel Aufmerksamkeit und Zuwendung von Eltern und Geschwistern.
Aufgrund der chronischen Erkrankung eines Kindes verändert sich fast immer die Familiendynamik. In vielen Fällen richtet sich die Aufmerksamkeit der Eltern oder eines Elternteils so stark auf das kranke Kind, dass sich die Geschwister oder der Partner vernachlässigt fühlen können. Oft erlauben Eltern dem kranken Kind auch Dinge, die sie den gesunden Geschwistern verbieten und tendieren dazu, es übermäßig zu beschützen oder zu verwöhnen.
Versuchen Sie, Ihr Kind möglichst normal zu behandeln und es nicht übermäßig zu behüten. Das Kind sollte so viel Verantwortung für sich selbst übernehmen wie möglich.
Die Erfahrung zeigt, dass Geschwisterkinder häufig großes Verständnis dafür aufbringen, dass die Eltern von dem kranken Kind verstärkt in Anspruch genommen werden. Versuchen Sie trotzdem, auch den gesunden Geschwistern ab und zu eine “Extraportion Zeit und Liebe” zukommen zu lassen.
Stellen Sie die Krankheit eines Kindes nicht in den Mittelpunkt des gesamten Familienlebens. Achten Sie darauf, das kranke Kind nicht den gesunden Geschwistern vorzuziehen.
Stärken Sie das Selbstvertrauen des kranken Kindes. Zeigen Sie ihm, dass es nicht allein durch seine Krankheit definiert ist, sondern eine Menge positiver Eigenschaften hat. Versuchen Sie, seine Stärken und Fähigkeiten zu ermitteln und zu fördern.
Die Krankheit sollte nicht die Hauptrolle im Leben des Kindes spielen. Ermöglichen Sie den Kindern, so normal wie möglich aufzuwachsen.
Beteiligen Sie das Kind an der Organisation der Infusionen. Übertragen Sie dem jugendlichen Patienten schrittweise die Verantwortung für das Krankheitsmanagement.
Als Eltern sollten Sie sich ab und zu etwas Gutes tun, damit Sie wieder Kraft tanken und starke Nerven für die Familie haben.
Manchmal fühlen sich Eltern auch zeitweise überfordert, ihr krankes Kind täglich selbst zu pflegen. Vorübergehende oder auch dauerhafte Hilfe bieten ortsnahe Pflegeheime oder spezielle Internate. In einigen Fällen übernehmen Krankenhäuser die Pflege für eine bestimmte Zeit, um der Familie eine Erholungspause zu ermöglichen. Auch Kinderhospize bieten kleinen MPS I-Patienten zeitweise ein zweites zu Hause. Die Eltern können Zeit mit ihrem Kind im Hospiz verbringen und für die Pflege die Unterstützung des Personals in Anspruch nehmen. Reha-Kliniken bieten ebenfalls Unterbringungsmöglichkeiten für MPS I-Kinder an. Eine Kur ermöglicht vielen Familien eine entspannte Zeit außerhalb des Alltagstrotts zusammen mit ihrem kranken Kind.