Bei Annas Sohn Max wurde Morbus Gaucher diagnostiziert, als er zehn war. Im September 2001 begann Max sein Universitätsstudium. Um seine Infusionen kümmert er sich zu dieser Zeit bereits selbst. Auf einem Kongress der “Gauchers Association” erzählt Anna, wie sie es gemeinsam geschafft haben, ihm die Verantwortung für seine Behandlung schrittweise zu übertragen.

“Die vollständige Übergabe der Verantwortung endete mit einem großen Pappkarton, in den ich die gesamte medizinische Ausrüstung für die Abreise des 18-jährigen Max zur Universität packte. Aber der Prozess fing viel früher an. Es war eine lange Reise von der Jugend zum Erwachsensein, von 11 bis 18.

Mit elf musste Max sich erst einmal an die Infusionen zu Hause gewöhnen. Als er 12 war, begann die härteste Phase. Die Infusionen mussten dreimal pro Woche zugeführt werden, so dass seine Arme mit der Zeit ziemlich strapaziert waren. Max musste entscheiden, in welchen Arm er die Infusion haben wollte, er musste akzeptieren, dass die Infusionen notwendig waren. Zur Belohnung durfte er sich eine Fernsehsendung aussuchen und bekam eine Büchse Pepsi. Beides gab es bei uns sonst nicht.

Als Max 13 wurde, übergab ich ihm die Aufgabe, zu entscheiden, in welche Vene die Infusion erfolgen sollte.

Als er 14 war, wurde die Behandlung auf einen 14-tägigen Rhythmus umgestellt. Max bestimmte Tag und Uhrzeit der Infusion. Manchmal brauchte er kleine Ermahnungen. Es war nicht immer leicht für uns. Aber ich wollte, dass er die Kontrolle über diesen Aspekt seines Lebens übernahm. Bei seinen Krankenhausterminen ermunterte ich ihn, mit den Ärzten zu sprechen und Fragen zu stellen.

Mit 15 suchte er anhand einer Liste alles zusammen, was für die Infusion gebraucht wurde und legte es für mich bereit. Nach der Infusion räumte er alles wieder auf. Zu seinen Krankenhausterminen begleitete ich ihn. Ich mischte mich aber in die Gespräche dort nur noch ein, wenn es unbedingt erforderlich war.

Mit 16 lernte Max, das für die Infusionen nötige Zubehör selbst zu bestellen. Auch seine Krankenhaustermine verabredete er selbst. Ich war nur noch der Chauffeur. Mit 17 lernte er im Krankenhaus, sich selbst die Infusionen zu verabreichen.

Seit er 18 ist, organisiert er seine medizinische Versorgung komplett selbst, sowohl an seinem Studienort, als auch bei seinen Besuchen zu Hause. Aus dem abhängigen Kind ist schrittweise ein unabhängiger Erwachsener geworden.

Wie viele Eltern habe ich darauf geachtet, dass Max alles lernt, was er für ein unabhängiges erwachsenes Leben braucht. Als er zur Universität ging, konnte er kochen, einkaufen und bügeln und – etwas ungewöhnlicher- er kann sich mit den Infusionen versorgen, die er braucht, damit es ihm gut geht.”

Quelle: Gauchers News, März 2002. © Copyright Gauchers Association 2002