Fehldiagnosen und Missachtung der Symptome durch Ärzte führen zu frustrierenden und demotivierenden Situationen für Frauen mit Morbus Fabry. Viele hören irgendwann auf, medizinische Hilfe zu suchen. Mangelnde Unterstützung durch die behandelnden Ärzte führt häufig dazu, dass auch Freunde und die Familie die Beschwerden der Patientinnen nicht ernst nehmen. Dazu kommt, dass viele Symptome von Morbus Fabry nicht am Körper sichtbar sind. Dies macht es Außenstehenden zusätzlich schwer, die Probleme der Patientinnen nachzuvollziehen.
Viele Morbus-Fabry-Patientinnen haben massive psychische und emotionale Probleme. Körperliche Symptome wie Schmerzen, Energiemangel oder extreme Müdigkeit sowie Atemnot und Schwindel beeinträchtigen die Lebensqualität.
Zum Anderen ist die mangelnde Akzeptanz und die daraus resultierende fehlende Unterstützung für Frauen mit Morbus Fabry oft schwer zu bewältigen. Häufigste Gefühle der betroffenen Frauen in diesem Zusammenhang sind Frustration, Depressionen, Ängstlichkeit und Ärger.
Das Ergebnis macht deutlich, wie wichtig Unterstützung durch die Umgebung, durch den Partner und Freunde ist.