Die Pflege eines Kindes mit MPS I fordert emotionale Kraft und praktisches Organisationsgeschick von Eltern und Geschwistern. Die Eltern müssen dafür sorgen, dass der kleine Patient rund um die Uhr beaufsichtigt und gepflegt wird. Die gesamte Alltagsgestaltung muss auf die Bedürfnisse des kranken Kindes ausgerichtet werden.

Patienten mit der verzögerten Krankheitsvariante MPS I-Scheie mussten sich bis vor kurzem damit abfinden, immer schwerwiegendere gesundheitliche Probleme zu bekommen, die sich auf die Familie, die Freunde und den Beruf auswirkten.

Erst seit Juni 2003 ist eine Enzymersatztherapie möglich, die die Ursache der Krankheit bekämpft. Bei allen bisher behandelten Patienten hat sich der Gesundheitszustand durch die regelmäßige Zufuhr des Ersatzenzympräparates deutlich gebessert. Viele MPS I-Scheie-Patienten sind dank der Enzyminfusionen wieder in der Lage, ihren Alltag zu Hause und im Beruf zu meistern.

Die neue Enzymersatztherapie hat MPS I-Patienten und ihren Familien ein Stück Lebensqualität zurückgegeben.