Kinder
Einen kranken Elternteil zu haben, stellt für Kinder nicht automatisch eine besondere Belastung dar. Kinder können mit der chronischen Krankheit eines Elternteils oft erstaunlich gut umgehen, vor allem, wenn sie die Erkrankung von klein auf miterleben. In diesen Fällen ist die Krankheit selbstverständlich für sie und gehört zu Mutter oder Vater, wie der Beruf oder die Haarfarbe. Ähnliches gilt, wenn eines der Geschwister eine chronische Krankheit wie MPS I hat.
Sind die Kinder schon älter und entstehen durch die Erkrankung finanzielle Einschnitte für die Familie, kann dies zur Belastung für sie werden. Man muss aber bedenken, dass es im Leben von Kindern auch andere Einflüsse gibt, die genauso problematisch für sie sein können, z.B. Umzug in eine andere Stadt, ein Schulwechsel oder die Scheidung der Eltern.
Für Kinder kann die chronische Krankheit eines Elternteils trotz aller Schwierigkeiten auch Positives mit sich bringen. Der Kranke ist für Kinder oft viel häufiger verfügbar als der gesunde Elternteil. Wer nicht mehr so leistungsfähig ist und viel freie Zeit hat, kann seinen Kindern zuhören und sich mit ihren Problemen befassen– oft mehr, als dies in gesunden Zeiten möglich war.
Bekannte und Kollegen
Bei Gesprächen im Beruf oder oberflächlichen privaten Alltagsgesprächen sollte man als MPS I-Patient oder als Angehöriger nicht allzu viel Interesse von seinen Mitmenschen für die persönliche Situation erwarten. Wer auf die Frage “Wie geht es dir?” detailliert seine Probleme schildert, überschreitet eine Grenze und erzeugt eine Nähe, die dem Grad der Bekanntschaft nicht entspricht.
Manche Mitmenschen erteilen Kranken gerne Ratschläge, haben von jemandem gehört, der “genau das Gleiche” hatte und durch eine Wunderkur geheilt wurde. In diesen Fällen können Sie durchblicken lassen, dass Sie Ihrem Arzt vertrauen und sich bereits selbst sehr gründlich informiert haben. Sie können auch durch detailliertes Nachhaken den Nutzen des “Wundermittels” in Frage stellen.
Informationen über die Krankheit und die persönliche Situation sollte man allerdings weitergeben, wenn es anderenfalls zu Missverständnissen kommt. So ist es z.B. wichtig, den “Kegelbrüdern” mitzuteilen, dass man nicht am Kegelabend teilnehmen kann, weil krankheitsbedingte Beschwerden schlimmer geworden sind. Kommentarloses Wegbleiben könnte zu Fehlinterpretationen führen.
Freunde
Vielen MPS I-Patienten und ihren Angehörigen hilft es, sich mit guten Freunden auszutauschen. Freunde interessieren sich in der Regel für die Krankheit und damit verbundene Probleme, sind aber distanzierter als der Partner und nicht persönlich betroffen. Daher können sie oft genauso viel unterstützende Hilfe geben, wie professionelle psychologisch orientierte Gespräche. Allerdings sollte man auch seine Freunde nicht überfordern und die Krankheit nicht zum alles beherrschenden Dauerthema machen.