Tipps für die Angehörigen

Dem Patienten Eigenverantwortung überlassen

Viele Partner von chronisch Kranken überfordern sich, indem sie sich viel mehr aufbürden, als es die Krankheit des Partners tatsächlich erfordert. Trotz seiner Krankheit ist der Partner erwachsen, entscheidungsfähig und selbstverantwortlich und sollte so weit wie möglich seine Angelegenheiten selbst in der Hand behalten. Kinder mit MPS I-Scheie können mit zunehmendem Alter immer mehr Verantwortung für sich selber übernehmen. Das entlastet die Eltern und verschafft dem jungen Patienten Alltagskompetenz und Selbstbewusstsein.

Warnzeichen beachten

Überforderung kann beim Partner eines chronisch Kranken zu Wut, Enttäuschung und Frustration führen. Fühlt der Partner zunehmende Aggression oder übertriebenes Mitleid, sind dies Warnsignale, dass die gleichberechtigte Partnerschaft aus dem Gleichgewicht geraten ist.

Mit den eigenen Kräften haushalten

Vor allem Eltern von MPS I-Hurler-Kindern neigen dazu, sich selbst zu viel abzuverlangen. Sie möchten die Zeit, die ihnen bleibt, wenn irgend möglich mit dem kranken Kind verbringen und sein Leben so schön wie möglich gestalten. Überforderte Eltern sollten sich jedoch nicht scheuen, Eltern-Kind Angebote in Krankenhäusern oder Kinderhospizen in Anspruch zu nehmen und sich bei Betreuung und Pflege zeitweise entlasten lassen.

Gemeinsam mit der Krankheit leben lernen

Ein angemessener Umgang mit einer chronischen Krankheit des Partners oder eines Kindes entwickelt sich erst mit der Zeit. Niemand macht in dieser Situation von Anfang an alles richtig. Von beiden Partnern müssen Verhaltensweisen ausprobiert und auf ihre Alltagstauglichkeit überprüft werden.

Sich selbst wichtig nehmen

Ein liebevoller Umgang mit sich selbst ist die unabdingbare Voraussetzung dafür, sich einem anderen Menschen, der Hilfe benötigt, dauerhaft zuwenden zu können. Verwöhnen Sie sich hin und wieder selbst mit kleinen Aufmerksamkeiten. Kaufen Sie sich z.B. ab und zu ein Buch, das Sie sich schon lange gewünscht haben.

Auf Ausgleich und Entspannung achten

Planen Sie bewusst Freizeitaktivitäten ein, bei denen Sie für eine kurze Zeit nicht an die Krankheit des Partners oder des Kindes denken, z.B. einen Konzertbesuch oder einen Sauna-Abend. Eltern eines Kindes mit MPS I können sich hin und wieder gegenseitig einen „freien Abend“ ermöglichen.

Gesprächspartner suchen

Bei manchen Problemen ist es nicht möglich, sich mit dem kranken Partner auszutauschen. Selbsthilfegruppen bieten deshalb auch Gesprächsgruppen für die Angehörigen von chronisch Kranken an. Für Eltern von Kindern mit MPS I ist es wichtig, sich Zeit zu nehmen, um über die unterschiedlichen Belastungen und Bedürfnisse zu sprechen.

Freiräume für Partneraktivitäten schaffen

Eltern von Kindern mit MPS I sollten sich ab und zu Freiräume für Unternehmungen als Paar schaffen. Schöne gemeinsame Erlebnisse stärken das „Wir-Gefühl“ und geben neue Kraft für den Alltag.

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Blickpunkt

  • Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen:
    Colitis ulcerosa

    Colitis ulcerosa und Morbus Crohn sind als chronisch entzündliche Darmerkrankungen bekannt. Es handelt sich dabei um Darmentzündungen, mit denen der Betroffene sich meist lebenslang auseinandersetzen muss. Kennzeichnend für chronisch entzündliche Darmerkrankungen ist, dass es in Intervallen zu schmerzhaften Entzündungsschüben kommt, die sich mit Phasen abwechseln, in denen die Symptome gar nicht oder nur abgeschwächt vorhanden sind.

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