Probleme der Eltern von Kindern mit Morbus Gaucher
Eltern von Kindern mit Morbus Gaucher stehen häufig vor Entscheidungen, die Eltern gesunder Kinder nie treffen müssen und für die es keine klaren Empfehlungen gibt. Zusätzlich können in der Familie aufgrund der chronischen Krankheit eines Kindes Probleme auftreten, über die sie sich nur unzureichend mit Eltern gesunder Kinder austauschen können.
Eltern und Ärzte müssen entscheiden, ob die Aktivität des Kindes eingeschränkt werden sollte. Sie müssen die Verletzungsrisiken abwägen gegen das Bedürfnis des Kindes „dazu“ zu gehören. Als Faustregel kann gelten: Ein Kind mit Morbus Gaucher, das sich kräftig genug fühlt, beim Sport mitzumachen, sollte zur Teilnahme ermutigt werden und auch dazu, die eigenen körperlichen Grenzen kennen zu lernen.
Die Eltern haben die Aufgabe, das Kind angemessen über seine Erkrankung zu informieren. Sie müssen überlegen, ob und in welchem Umfang Mitschüler und Lehrer, Bekannte oder Freunde informiert werden.
Emotionale und praktische Hilfestellung der Eltern ist bei Knochenkrisen oder psychischen Problemen notwendig.
Die Familiendynamik und die Beziehungen zwischen den Geschwistern können sich verändern, wenn die Aufmerksamkeit der Eltern oder eines Elternteils sich verstärkt auf das kranke Kind richtet. Ehen können Beziehungskrisen erleiden.
Die Organisation der regelmäßigen Imiglucerase-Infusionen kann die Alltagsplanung der (berufstätigen) Eltern und der Geschwister beeinträchtigen.