Im internationalen Morbus Gaucher-Register werden seit der Einführung der Enzymersatztherapie im Jahre 1991 Daten über den Krankheitsverlauf von Gaucher-Patienten zusammengetragen.
Das Gaucher-Register ist die umfangreichste Sammlung von Informationen über Morbus Gaucher mit klinischen anonymisierten Daten von mehr als 3.000 Gaucher-Patienten, unabhängig vom jeweiligen Behandlungsstatus. Am Morbus Gaucher-Register nehmen rund 250 Ärzte aus 46 Nationen aktiv teil und bilden die “International Collaborative Gaucher Group”.
Das Gaucher-Register wird von einem wissenschaftlichen Beirat von Ärzten koordiniert, die umfangreiche Erfahrung in der Behandlung von Gaucher-Patienten haben. Die Daten sollen helfen, die Qualität der medizinischen Versorgung von Gaucher-Patienten weiter zu verbessern. Die Spezialisten haben Richtlinien zum Monitoring (regelmäßige Überwachung) des Krankheitsverlaufs und zur Dosierung des Ersatzenzyms erarbeitet. Mehr zum Gaucher Register finden Sie unter: Weiterführende Informationen.