Gaucher-Expertenzentren in Deutschland

Die Versorgung von Gaucher-Patienten ist in Deutschland in großen Expertenzentren sehr gut organisiert. Diese Zentren haben es sich zur Aufgabe gemacht, eine optimale Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle von Gaucher-Patienten zu gewährleisten. Die Gaucher-Zentren kooperieren eng mit den behandelnden Ärzten und sind Anlaufstelle für alle Fragen, die sich im Zusammenhang mit der Therapie ergeben. Zur Überwachung des Krankheitsverlaufs sollte sich jeder Patient mindestens einmal im Jahr in einem Zentrum vorstellen.

Düsseldorf
Universitätsklinik Düsseldorf:
Medizinische Einrichtungen der Heinrich-Heine-Universität,
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
Ansprechpartner: Dr. med. Markus Donner, Dr. med. Dirk Blondin*
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
Telefon: 0211/ 811 7836, Telefax: 0211/ 811 93 59,
E-mail: markus.donner@med.uni-duesseldorf.de

*Institut für Diagnostische Radiologie

Köln
St. Franziskus-Hospital
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Stephan vom Dahl, PD Dr. med. Ludger Wilhelm Poll* *(Mitbefundung der MRT-Untersuchungen)
Klinik für Innere Medizin
Schönsteinstraße 63
50825 Köln
Telefon: 0221/5591-1101, Telefax: 0221/5591-1103
E-mail: innere@st-franziskus-koeln.de

*Gemeinschaftspraxis Radiologie/Nuklearmedizin
Beekstraße 41-43, 47051 Duisburg
Telefon: 0203/5187-520, Telefax: 0203/3482-919
E-mail: lpoll@gmx.de

Mainz
Universitätskinderklinik Mainz
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Michael Beck, Dr. med. Eugen Mengel
Kinderklinik
Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
Telefon: 06131/ 175754, Telefax: 06131/ 175672
E-mail: Beck@kinder.klinik.uni-mainz.de
E-mail: mengel@kinder.klinik.uni-mainz.de

Oberhausen
St. Josef Hospital Oberhausen:
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Claus Niederau
Innere Abteilung
Mülheimer Str. 83
46045 Oberhausen
Telefon: 0208/ 837 301, Telefax: 0208/ 837 304,
E-Mail: claus.niederau@st-josef.de

Leipzig
Universitätsklinikum
Klinik für Gastroenterologie und Rheumatologie
Sektion für Rheumatologie
Ambulanz für lysosomale Speicherkrankheiten
Ansprechpartner: Dr. med. Christoph Baerwald, Dr. med. Eyleen Kluge
Liebigstraße 22
04103 Leipzig
Tel.: 0341/ 972 4710, Telefax: 0341/ 972 4709
E-Mail: eyleen.kluge@medizin.uni-leipzig.de

Hamburg
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martinistraße 52
20246 Hamburg

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Ansprechpartner: Prof. Dr. med. Kurt Ullrich
Telefon:040/ 42803-6133 (Sekretariat), Telefax:040/ 42803-5107
E-mail: ullrich@uke.uni-hamburg.de

Medizinische Klinik I, Ambulanz für Erwachsene mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten
Ansprechpartner: PD Dr. med. Martin Merkel
Telefon: 040/42803-83333, Telefax: 040/42803-6735
E-mail: merkel@uke.uni-hamburg.de

Berlin
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum, Ambulanz für erbliche Stoffwechselerkrankungen im Erwachsenenalter
Campus Virchow Klinikum
Ansprechpartner: Nikolaus Tilling, Prof. Dr. med. Eberhard Mönch
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Telefon: 030/ 450 553 814, Telefax: 030/450553 950
E-mail: nikolaus.tilling@charite.de

München
Kinderklinik und Poliklinik der Technischen Universität München
Stoffwechselzentrum München
Ansprechpartner: Prof. Dr. Dr.med. B.F. Pontz
Kölner Platz 1
80804 München
Telefon: 089/3068-2376, Telefax: 089/ 3068-3800
E-mail: bertram.pontz@lrz.tu-muenchen.de

Literatur

Da Morbus Gaucher zu den sehr seltenen Krankheiten zählt, gibt es bisher nur wenig Literatur darüber. Informationen findet man im Internet oder in Patienten- bzw. Fachbroschüren und wissenschaftlichen Artikeln.

• Niederau, Claus Prof. Dr. (Hrsg.): Diagnose und Therapie bei Morbus Gaucher, 1. Auflage, UNI-MED Science (2005), 92 Seiten, 38 Abb..
• Niederau C. et al.: Diagnose und Therapie des Morbus Gaucher, Aktuelle Empfehlungen der deutschen Therapiezentren im Jahr 2000, Medizinische Klinik, Januar 2001: Band 96, Seiten: 32-39.
• Patienteninformationsbroschüre: Fragen und Antworten zu Morbus Gaucher, Genzyme GmbH (Deutschland). Die Broschüre kann über http://www.genzyme.de-/pdfs/de_tp_cz_bestellformular.pdf bestellt werden.
• Langzeitstudie von Genzyme zu Wirksamkeit und Verträglichkeit von Imiglucerase: Publiziert wurde die Studie im American Journal of Medicine. (Weinreb, N.J., et al., Vol. 113 (2002), 112 – 119).
• Larsen, EC, Connolly, SA, Rosenberg, AE. Case 20-2003: A Nine-Year-Old Girl with Hepatosplenomegaly and Pain in the Thigh. The New England Journal of Medicine. 2003; 348: 2669-2677.
• Grabowsky, Gregory A. et al.: Pediatric non-neuronopathic Gaucher disease: presentation, diagnosis and assessment. Consensus statements., Eur. J. Pediatr. (2004) 163, S. 58-66.
• Prof. Dr. S. vom Dahl et al.: Morbus Gaucher – Medikamentöse Therapie einer seltenen Stoffwechselerkrankung, Apothekenmagazin – Fachmagazin für pharmazeutische Fortbildung, Gebr. Storck GmbH & Co. Verlags-oHG, Juli/August 2004, S. 168-175.

Angebote im Internet

http://www.genzyme.de

Website der Genzyme GmbH (Deutschland), die den Wirkstoff “Imiglucerase” zur Enzym-Ersatztherapie herstellt. Hier finden Sie Informationen zu Diagnose und Therapie von Morbus Gaucher und weiteren lysosomalen Speicherkrankheiten sowie Hilfen und Service-Angebote für Patienten und ihre Angehörigen. Betroffene und Interessierte können sich Informationsmaterialien und Broschüren zur Krankheit und zu Service-Angeboten der Genzyme GmbH bestellen.