Die Versorgung von Gaucher-Patienten ist in Deutschland sehr gut organisiert. So gibt es einige große Experten-Zentren über ganz Deutschland verteilt. Diese Zentren haben es sich zur Aufgabe gemacht, eine optimale Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle von Gaucher-Patienten zu gewährleisten. Überdies pflegen sie das Gaucher-Register, in dem die anonymisierten Daten von derzeit über 3.000 Patienten weltweit verfügbar sind. Die Daten sollen helfen, die Qualität der medizinischen Versorgung weiter zu verbessern.
Die Gaucher-Zentren kooperieren eng mit den behandelnden Ärzten und sind Anlaufstelle für alle Fragen, die sich im Zusammenhang mit der Therapie ergeben. Zur Überwachung des Krankheitsverlaufs (Monitoring) sollte sich jeder Patient mindestens einmal pro Jahr in einem Zentrum vorstellen.
Adressen und Informationen zu den Gaucher-Zentren finden Sie in der Rubrik: Weiterführende Informationen