Das Leben mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung wie MPS I bringt in vielen Bereichen im Alltag Probleme mit sich:
Emotionale/psychische Probleme
Die Pflege eines Kindes mit MPS I fordert emotionale Kraft und praktisches Organisationsgeschick von Eltern und Geschwistern.
Beruf und Arbeit gehören zu einem normalen Leben und sind wichtig für das Selbstbewusstsein und die gesellschaftliche Integration.
Eine schwere chronische Krankheit wie MPS I bringt eine Reihe von praktischen und psychischen Problemen mit sich: