Philos zeichnet Wegbegleiter bei Hämophilie aus

Das Leben von Menschen mit einer Hämophilie, der Bluterkrankheit, ist von klein auf gekennzeichnet durch Probleme im Alltag und Barrieren, die nicht überwunden werden können oder dürfen. Jeder hat schon einmal von dieser Erkrankung gehört, aber kaum jemand setzt sich mit dieser Erkrankung auseinander.

In Deutschland leben rund 600 Personen, die von dieser seltenen, genetisch bedingten Erkrankung betroffen und handlungsbedürftig sind. Ein angeborener Mangel der Gerinnungsfaktoren (Faktor VIII = Hämophilie A und Faktor XI = Hämophilie B) verursacht spontan oder bei geringsten Verletzungen auftretende massive Blutungen in die Muskulatur, die Gelenke oder jedes andere Gewebe des Körpers. Vor allem die Gelenkblutungen (Hämarthros) verursachen schwere Schmerzen, jede äußere Verletzung kann zu massivem Blutverlust führen, jeder triviale Stoß führt zu großen Blutergüssen (Hämatomen), die sich nur langsam zurückbilden.

Die Bluterkrankheit wird x-chromosomal vererbt, also von der Mutter auf die Söhne übertragen, so dass in der Regel nur die Söhne an Hämophilie erkranken können. Weibliche Träger der genetischen Veränderung werden als Konduktorinnen bezeichnet, die selbst keine Bluter sind, aber über das x-Chromosom die Erkrankung auf ihre männlichen Nachkommen übertragen.

Die Lebenserwartung der Bluter war früher sehr gering, weil es keine effektive Therapie gab. Heutzutage haben diese Menschen eine nahezu normale Lebenserwartung, weil seit Ende der 1960er Jahre die fehlenden Gerinnungsfaktoren ersetzt und schwere Blutungen weitgehend verhindert werden können.

Vor allem das unbeschwerte Leben der Kinder und Jugendlichen wird durch eine Hämophilie jedoch bis heute stark beeinträchtigt, erfahren sie doch einerseits die regelmäßig zugeführte schmerzhafte Injektion der notwendigen Medikation, die entweder nach Bedarf bei akuten Blutungen oder prophylaktisch bei schweren Hämophilie-Formen durchgeführt werden muss. Andererseits sind die Eltern sehr besorgt, dass sich die Kinder beim Spielen oder beim Sport verletzen könnten, und schwere Blutungen auftreten, die in seltenen Fällen sogar tödlich verlaufen können. Zwischen Overprotection (Überproduktion) und Loslassungsprozess gestaltet sich vor allem die Zeit während der Pubertät problematisch, aber auch die Berufswahl oder eine geplante Familiengründung sind angstbesetzt und werden vor dem Hintergrund der Bluterkrankheit schwieriger.

Lösungsmöglichkeiten ergeben sich aus der Erkenntnis, dass eine vertrauensvolle Wegbegleitung durch die unterschiedlichen Lebensphasen der Erkrankten unbedingt hilfreich ist. Dazu sind die behandelnden Ärzte, die Orthopäden, die Hämophilieschwestern, Psychologen und Physiotherapeuten aufgefordert, im Team und enger Zusammenarbeit für den Erkrankten neue Wege zu finden, damit sie unterstützt werden bei ihrer Lebensgestaltung mit der Hämophilie. Auch Eltern, Geschwister, Freunde, Erzieher und Lehrer sowie Partner und Selbsthilfegruppen sind daran beteiligt.

Aus diesem Grund hat das Unternehmen Bayer den ersten und einzigen Förderpreis ins Leben gerufen, mit dem alle Hämophilie-Zentren, – Schwestern, Ärzte und das gesamte Team aufgefordert werden, hilfreiche Projekte zu etablieren, um den Alltag der Betroffenen einfacher zu machen. Der PHILOS-Preis will Projekte fördern, die real umsetzbar sind und zur Nachahmung in der Hämophiliebetreuung empfohlen werden. Vom Kogenate-Hersteller Bayer werden mit dem Preis diejenigen Projekte mit einem Preisgeld von bis zu 10.000,- € ausgezeichnet, die bei der Bewältigung der Krankheit unterstützen, die alltäglichen Probleme erleichtern, die den betroffenen Menschen helfen die Erkrankung zu akzeptieren und eigenverantwortlich zu managen. Die Projekte sollen altersgerecht, lebensnah und an den Bedürfnissen der Hämophilie-Patienten und ihren Familien ausgerichtet sein, und das soziale Umfeld einbeziehen, durch Vorbildcharakter zur Nachahmung anregen. Mit praxistauglichen Konzepten können sich die Bewerber für den PHILOS-Preis direkt ein Formular von www.philos.bayer.de herunterladen und sich online mit ihrem Konzept ab sofort bis zum 30.09.2012 bewerben.

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  • Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen:
    Colitis ulcerosa

    Colitis ulcerosa und Morbus Crohn sind als chronisch entzündliche Darmerkrankungen bekannt. Es handelt sich dabei um Darmentzündungen, mit denen der Betroffene sich meist lebenslang auseinandersetzen muss. Kennzeichnend für chronisch entzündliche Darmerkrankungen ist, dass es in Intervallen zu schmerzhaften Entzündungsschüben kommt, die sich mit Phasen abwechseln, in denen die Symptome gar nicht oder nur abgeschwächt vorhanden sind.

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