Die Diagnose einer chronischen Krankheit wie MPS I bei einem Kind erschüttert Vater und Mutter in gleichem Maße. Die besondere Lebenssituation bedeutet für beide Partner eine große Belastung und stellt eine große Herausforderung für die ganze Familie und auch für die Paarbeziehung dar:
Wird bei einem Kind MPS I diagnostiziert, verarbeiten Mütter und Väter die neue Situation oft unterschiedlich. Frauen reagieren häufig emotional und sprechen bevorzugt mit ebenfalls betroffenen Eltern. Männer verhalten sich dagegen oft eher sachlicher und zeigen ihre Gefühle weniger offen. Viele gewinnen ihre Kraft für den Alltag auf distanziertere Art durch den Umgang mit nicht unmittelbar beteiligten Freunden und Bekannten. Können sich die Partner ihre die unterschiedlichen Bewältigungsstrategien gegenseitig nicht vermitteln, besteht die Gefahr, dass sie sich emotional auseinander leben.
Die Pflege und Betreuung eines Kindes mit MPS I bringt fast immer eine erhebliche organisatorische Mehrbelastung für beide Eltern mit sich. Dadurch haben viele Mütter und Väter kaum noch Zeit für ihr Leben als Einzelpersonen oder als Paar.
Erwartungen an positive Eltern-Kind-Beziehungen richten sich immer noch vor allem an die Mütter. Dadurch fühlen sich Mütter von Kindern mit MPS I besonders in der Pflicht für das Wohlergehen ihres kranken Kindes. Bei manchen Müttern entsteht auch das Gefühl, dass der Partner sich durch seine Berufstätigkeit oder bestimmte Freizeitaktivitäten seiner Verantwortung entzieht.
Das größte Problem vieler Väter von MPS I-Patienten besteht darin, dass sich Familie und Beruf nicht ausreichend vereinbaren lassen. Durch ihre berufsbedingte Abwesenheit von zu Hause beschränkt sich ihr Anteil an Betreuung und Pflege des Kindes auf den Feierabend und das Wochenende. Viele betroffene Väter versuchen jedoch, möglichst viel Freizeit mit ihren kranken Kindern zu verbringen. Oft sind sie der favorisierte Spielgefährte ihres behinderten Kindes und kommen ihm emotional nahe durch körperbetonte Spiele und „Faxen machen“.
In vielen Fällen führen nicht die Behinderung oder die chronische Erkrankung eines Kindes zur Zerreißprobe in der Partnerschaft, sondern die dadurch entstehenden besonderen Belastungen.