Seitdem durch die Enzymersatztherapie die spezifische Therapie der MPS I möglich ist, hat der Patient wieder größeren Einfluss auf sein gesundheitliches Schicksal.
Zusammenarbeit mit dem Arzt
Die Enzymersatztherapie kann viel zur Verbesserung der Lebenssituation von Patienten beitragen. Ein vertrauensvoller Kontakt zu den behandelnden Ärzten und eine konsequente motivierte Therapie-Mitarbeit des Patienten sind jedoch für ein erfolgreiches Therapie-Ergebnis unbedingt notwendig.
Schon der berühmte Arzt Paracelsus wusste, wie wichtig die Haltung des Patienten zu seiner Krankheit ist: „Drei Dinge machen die Medizin: Die Krankheit, der Kranke und der Arzt. Alle Heilkunst aber ist vergebens, wenn der Kranke nicht mitwirkt mit seinem Arzt.“
Selbsthilfegruppen
Für Patienten mit MPS I oder Eltern von Kindern mit MPS I ist der Austausch mit ebenfalls Betroffenen, die sich in einer vergleichbaren Situation befinden und ähnliche Sorgen und Ängste haben, unersetzbar. Selbsthilfegruppen wie die Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V. bieten neben allgemeinen Informationen zur Krankheit auch Gesprächsgruppen an. Hier können Betroffene und/oder Angehörige ihre Erfahrungen austauschen und über Probleme sprechen, die für Außenstehende nicht nachvollziehbar sind.