Alltagsprobleme bei MPS I

Das Leben mit einer unheilbaren chronischen Erkrankung wie MPS I bringt in vielen Bereichen im Alltag Probleme mit sich:

Emotionale/psychische Probleme

Die Diagnose MPS I bedeutet für die meisten Betroffenen oder Eltern von MPS I-Kindern einen großen Schock. Sie brauchen Zeit und oft auch Hilfe, um sich auf die Veränderungen in ihrer Alltags- und Lebensplanung einstellen zu können.

Treten die ersten Krankheitssymptome des MPS I erst im Erwachsenenalter auf, kann das ebenfalls zu erheblichen psychischen Belastungen führen. Die Patienten können nicht mehr uneingeschränkt alles tun, was ihr Leben bis zu diesem Zeitpunkt erfüllt hat: Sie haben sich um ihre Familien gekümmert, ihre Karriere und ihre Freunde. Sie waren unabhängig und mobil. Diese Lebensplanung kann durch das plötzliche Auftreten schwerer Krankheitssymptome erheblich gestört werden. Sind die Krankheitssymptome dagegen eher schwach, haben sie auch kaum Auswirkungen auf das tägliche Leben.

Viele MPS I-Scheie-Patienten leiden unter Skelettdeformationen. Das Wissen, dass diese Schäden auch durch die Enzymersatztherapie nicht mehr heilbar sind, belastet manche Patienten psychisch sehr.

Berufliche Einschränkungen

Pflege und Beaufsichtigung eines kleinen Hurler-Patienten bringen häufig berufliche Einschränkungen eines oder beider Elternteile mit sich.

Je nach Ausprägung der Symptome kann bei erwachsenen MPS I-Patienten die berufliche Leistungsfähigkeit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt sein. Bei einigen Patienten sind immer wieder Operationen notwendig, um die gesundheitliche Verfassung zu verbessern. Auch dadurch entstehen Ausfallzeiten im Beruf.

Dank der neuen Enzymersatztherapie gewinnen jedoch voraussichtlich viele MPS I-Patienten einiges an Gesundheit, Belastbarkeit und Beweglichkeit und damit an Leistungsfähigkeit zurück.

Finanzielle Schwierigkeiten

Eine chronische Krankheit wie MPS I bringt fast immer auch finanzielle Schwierigkeiten mit sich. Durch Arbeitslosigkeit oder Berufsunfähigkeit entstehen Verdienstausfälle. Zusätzlich verursacht die Krankheit Kosten, wenn teure Medikamente oder Spezialgeräte nötig werden. Häufige Arztbesuche oder Operationen können ebenfalls finanzielle Belastungen darstellen. Die Rundum-Versorgung von Kindern mit MPS I-Hurler kann einen Arbeitsplatzverzicht notwendig machen und somit finanzielle Probleme verursachen.

Belastungen in der Partnerschaft

Ist ein Partner chronisch krank, kann auch der andere nicht mehr leben wie bisher. Berufliche und finanzielle Einschnitte, eingeschränkte Freizeitmöglichkeiten sowie die emotionalen Probleme des Betroffenen belasten auch den Partner und die ganze Familie.

Die Pflege eines Kindes mit MPS I kann ebenfalls die Partnerschaft belasten.

Eingeschränkte Beweglichkeit

Einige MPS I-Patienten sind durch Gelenkversteifungen und/oder Skelettdeformationen in ihrer Bewegungsfreiheit zeitweise oder dauerhaft eingeschränkt.

Hierarchie
Gesundheitstipp: Leben mit MPS I
Gesundheitstipp: Alltagsprobleme bei MPS I

Krankheiten & Symptome

Erkältung

Grippe

Halsschmerzen

Husten

ADHS

Adiopositas-Ambulanz

Adipositas

Adipositas; Diabetes

ADS

Akne

Alkoholkrankheit

Allergie

Allergische Rhinitis

Allergischer Schnupfen

Alzheimer

Amputation

Angst

Angststörung

Angststörungen

Anorexia nervosa

App

Arterienverengung

Arteriosklerose

Arthritis

Arthrose

Arzneimittelunverträg …

Asthma

Augenerkrankungen

Autismus

Bakterien

Bakterienansiedlung

Ballast-Stoffe

Bauchschmerzen

Biomarker

Blähungen

Blasen- oder Lungenent …

Blasenschwäche

Blutdruck

Blutgerinnung

Bluthochdruck

Blutvergiftung

Blutzuckerkontrolle

Borreliose

Bronchitis

Brustkrebs

Bulimie

Burnout-Syndrom

CED

Cervix Karzinom

Chronical Obstructive …

Chronisch Entzündlich …

Chronische Erkrankunge …

Chronische Wunden

Chronischer Bronchitis

Colitis ulcerosa

Colitisulcerosa

COPD

Darm

Darm-Mikrobiom

Darmflora

Darmkrebs

Darmmikrobiom

Darmpermeabilität

Darmspiegelung

Darmträgheit

Demenz

Depression

Depressionen

Depressionen; Diabetes

Dermatitis solaris acu …

Diabetes

Diabetes mellitus

Diabetes Zentrum

Diabetesforschung

Diabetischer Fuß

Diabetologie

Diäten

Dickdarm

Digital

Diphtherie

Disstress

Durchblutungsstören

Durchblutungsstörung

Durchblutungsstörunge …

Durchfall

Durst

Dysbiose

Dyspepsie

Eisenmangel

Eiszapfen-Effekt

Endokrinologie

Endoskopie

Entzündungen

Enuresis

Epilepsie

Erbrechen

Erektile Dysfunktion

Erektionsstörung

Erreger-Toxine

Erschöpfung

Erschöpfungssyndrom

Essen

Fahrangst

Fettleber

Fettmassen

Fettsäuren

Fibromyalgie

Fibromylagie

Fibromylagiesyndrom

Fieber

Flugangst

Folgeerkrankung

Fraktur

Frühsommer-Meningo-En …

FSME

Fuß- und Nagelpilz

Fußschmerzen

Ganzkörperschmerz

Gebärmutterhalskrebs

Gefäßwandschädigung …

Gesundbleiben

Gesunderhaltung

Glaukom

Glukose

Glykiertem Hämoglobin

Grauer star

Grippe Impfung

Grüner Star

Gürtelrose

Haarausfall

Haemophilus influenza …

Hämophilie

Hämorrhoiden

Harm Reduction

Harnwegsentzündungen

Harnwegsinfektion

Hausstaubmilbenallergi …

HAut

Hautabschürfungen

Hautausschlag

Hauterkrankungen

Hautflecken

Hautkrebs

Hepatische Encephalopa …

Hepatitis

Hepatitis A

Hepatitis B

Herbst

Herz

Herz-Kreislauf-Erkrank …

Herzinfarkt

Herzinfirkt

Herzkrankheit

Herzphobie

Herzrhythmusstörungen

Herzschwäche

Heuschnupfen

Hib

Hitze

Husten und Gliederschm …

Hypoglykämie

Imfpung

Immunabwehr

Immunologisches Abwehr …

Immunsystem

Impulsvortrag

Influenza

Inhalationsallergie

Insektenstich-Allergie

Insulin

Insulinapplikation

Insulintherapie

Jodmangel

Kaiserschnitt

Kardiovaskuläres Risi …

Keuchhusten

KHK

Kinderlähmung

Knochenmetastasen

Kolik

Kolon

Kopflausbefall

Kopfschmerzen

Körpertemperatur

Krampfadern

Krebs

Kuhmilchallergie

Lähmungserscheinungen

Lebensmittelintoleranz

Leberfibose

Leberkrebs

Leberverfettung

Leberzirrhose

Lipödem

Lympfdrainge

Magenschmerzen

Magersucht

Makromoleküle

Makuladegeneration

Malaria

Manganmangel

Mangelerscheinung

Masern

Medikation

Mediterrane Diät

Mediterrane Ernährung

Meningokokken

Messung

Metabolisches Syndrom

Metabolite

Microbiome

Migräne

Mikroben

Mikrobiom

Mikrobiome

Mikroökologie

Mikroorganismen

Mineralstoffmangel

Morbus Crohn

Morbus Parkinson

MPS

Multiple Sklerose

Mumps

Muskelfaserriss

Muskelzerrung

Mykose

Myom

Nagelpilzrkrankungen

Nasen-Nebenhöhlenentz …

Natürliche Geburt

Nebenhöhlenentzündun …

Neurodermitis

Nierenerkrankungen

Niesen

Oberschenkel

Obstipation

Ohrgeräusche

Osteoporose

Parodontitis

PAVK

Phänomen

Pilze

Pilzinfektion

Plasma

Pneumokokken

Polio

Pollenallergie

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Polypen

Probiotika

Prostatakrebs

Proteine

Prozessierung

Prüfungsangst

Psoriasis

Pumphosen

Rauchen

Rauchgasvergiftung

Reflux

Reisekrankheit

Reizdarmsyndrom

Reizdarmsyndroms

Restless Legs Syndrom …

Rheuma

Risikominimierung

Rotaviren

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Rotwein

Rückenschmerzen

Scharlach

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Schlafapnoe

Schlafstörungen

Schlaganfall

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Schuppenflechte

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Sonnenbrand

Speiseröhre

Sport

Stationäre Behandlung

Stoffwechesel

Stoffwechsel

Stoffwechselerkrankung

Stoffwechselkrankheit

Stoffwechselstörung

Stoffwechselstörungen

Stoma

Stress

Switch

Thrombose

Thrombosen

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Tollwut

Toxoplasmose

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Tumor

Tumorerkrankung

Typ-1-Diabetes

Typ-2-Diabetes

Typhus

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Venenerkrankungen

Venenleiden

Verdauungsbeschwerden

Verdauungsstörungen

Vergiftung

Vergiftungen

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Volkskrankheit

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Windpocken

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Wundheilung

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Zahn

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