Für die meisten Betroffenen bedeutet die Diagnose MPS I eine große seelische Erschütterung. Sie müssen verarbeiten, dass nichts so verlaufen wird, wie sie es einmal geplant hatten.
Die Diagnose MPS I-Hurler bedeutet, dass Ihr schwerstbehindertes Kind rund um die Uhr gepflegt und betreut werden muss. Ob durch die Enzymersatztherapie neben der Verbesserung der Symptome auch das Leben der kleinen Patienten verlängert werden kann, bleibt abzuwarten.
Die Erfahrung zeigt jedoch, dass betroffene Kinder und ihre Familien trotz der schweren Erkrankung oft ein glückliches und erfülltes Leben führen. Kinder mit MPS I-Hurler haben meist ein sehr liebenswertes, anhängliches und charmantes Wesen. Sie können sich gut anpassen und sind bei anderen Kindern beliebt.
Die Diagnose MPS I-Scheie bedeutet ebenfalls, dass der Betroffene unter einer schweren chronischen Krankheit leidet, die meist körperliche Behinderungen, Schmerzen und zahlreiche Operationen mit sich bringt. Auch dieser Patient benötigt besondere Fürsorge durch die Familie und den Freundeskreis.
Wird bei einem Kind / Erwachsenen MPS I diagnostiziert, sind möglicherweise auch weitere Familienmitglieder von der Krankheit betroffen. Viele Eltern haben Schuldgefühle, weil sie dem Kind das kranke Gen vererbt haben. Für Eltern und Geschwister stellt sich auch die bange Frage, ob eines der anderen Kinder die Krankheit ebenfalls geerbt hat oder Überträger der Krankheit sein könnte.