MPS I ist eine systemische Erkrankung, die Symptome im ganzen Körper hervorruft. Bei MPS I-Scheie, ohne Beteiligung des ZNS, verläuft die Krankheit individuell sehr unterschiedlich.
Bei der verzögerten Verlaufform ohne Beteiligung des ZNS, MPS I-Scheie, oder bei intermediären Verlaufsformen, die als MPS I-Hurler/Scheie bezeichnet werden, treten erste Symptome in der Kindhei
Patienten mit der verzögerten Verlaufsform MPS I-Scheie haben den gleichen Enzymdefekt wie Patienten mit der schwersten Verlaufsform MPS I-Hurler.
Die Pflege eines Kindes mit MPS I-Hurler erfordert besonders viel Kraft und Energie, da es rund um die Uhr betreut und gepflegt werden muss.
Jugendliche und junge Erwachsene müssen sich erst ihren Platz in der Arbeitswelt erobern und haben es daher besonders schwer.