Probleme von Kindern und Jugendlichen mit Morbus Fabry
Kinder und Jugendliche mit Morbus Fabry sind mit anderen Problemen konfrontiert als ihre gesunden Altersgenossen:
Da die Krankheit äußerlich nicht sichtbar ist, werden ihre Beschwerden oft nicht ernst genommen, vor allem, bevor die Diagnose Morbus Fabry gestellt ist.
Viele Morbus-Fabry-Patienten leiden bereits in ihrer Jugend unter starken Schmerzen und Müdigkeit. Dadurch sind sie körperlich nicht so fit wie ihre Altersgenossen und können nicht überall “mitmachen”. Mitunter werden sie deshalb von Gleichaltrigen ausgegrenzt. Das Gefühl, nicht akzeptiert und gemocht zu werden, kann das Selbstwertgefühl beeinträchtigen und zu seelischen Störungen führen.
Junge Morbus-Fabry-Patienten müssen lernen, ihre Krankheit zu akzeptieren und ihr Leben darauf einzustellen.
Zusätzlich zu den körperlichen Symptomen bestand bis vor kurzem für junge Morbus-Fabry-Patienten ein besonders hoher Leidensdruck, da keine Hoffnung auf Besserung oder Genesung bestand. Dadurch mussten sie mit der immensen psychischen Belastung einer lebensbedrohlichen Krankheit fertig werden.
Regelmäßige alpha-Galaktosidase-Infusionen und Arztbesuche müssen in den Alltags-Zeitplan “eingebaut” werden.
Die Enzymersatztherapie gibt jungen Fabry-Patienten mehr Lebensqualität. Dadurch sind jetzt für diese Kinder und Jugendlichen nahezu die gleichen körperlichen und seelischen Entwicklungsprozesse möglich, wie für Gesunde.