Wer sorgfältig plant, kann auch als MPS-I-Patient oder als Familie, zusammen mit einem Kind, das an MPS I leidet, einen Traumurlaub erleben:
Nehmen Sie einen mehrsprachigen Nothilfepass mit, der folgende Informationen enthalten sollte:
Art der Erkrankung
Blutgruppe
Namen der erforderlichen Medikamente,
Verhalten im Notfall,
Adressen von Personen, die im Notfall benachrichtigt werden sollen
Erkundigen Sie sich, ob ein Arzt vor Ort ist, der mit den Symptomen von MPS I vertraut ist.
Falls Sie (oder Ihr krankes Kind) in Ihrer Bewegungsfreiheit eingeschränkt sind, vergewissern Sie sich, dass Ihre Unterkunft behindertengerecht gestaltet ist.
Erkundigen Sie sich, ob am Urlaubsort die Enzymersatztherapie durchgeführt werden kann.
Nehmen Sie einen ausreichenden Vorrat an Medikamenten mit. Verlassen Sie sich nicht darauf, Ihre Medikamente am Urlaubsort zu bekommen. Beachten Sie dabei die Hinweise zur Aufbewahrung, z.B. Kühlung.
Erkundigen Sie sich bei Ihrem Arzt nach möglichen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, die Sie reisebedingt einnehmen müssen (z.B. Medikamente zur Malariaprophylaxe oder Antibiotika).
Manche Medikamente bewirken eine Photosensibilisierung der Haut, d.h. die Haut wird für Sonnenstrahlen extrem empfindlich und muss gegebenenfalls mit starker Sonnenschutzcreme geschützt werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt darüber.
Im Urlaub ist man häufiger ungewohnten körperlichen Belastungen ausgesetzt. Nehmen Sie nicht an Unternehmungen teil, deren Belastung Sie nicht abschätzen können (anstrengende Wanderungen usw.). Vermeiden Sie Ausflüge in Gebiete, wo eine längere Rast oder auch eine Umkehr nicht möglich ist.