Eine chronische Erkrankung wie MPS I verändert das Leben des Betroffenen, und das der Partnerin oder des Partners. Chronische Erkrankungen haben nachhaltige Einflüsse auf die Partnerschaft, die es zu erkennen und anzuerkennen gilt:
Der Partner ist häufig Blitzableiter für negative Gefühle des Kranken.
Eine chronische Erkrankung wirkt sich häufig auf das Berufsleben des Partners aus. Oft muss auch der Partner sich auf die Auswirkung im Berufsleben einstellen.
Finanzielle Engpässe, die durch eine chronische Erkrankung entstehen, betreffen in der Regel auch den Partner und die ganze Familie. Ein Hausbau wird vielleicht unmöglich.
Eine Krankheit wie MPS I kostet den Patienten viel Zeit und erfordert vom Partner ein entsprechend angepasstes Zeitmanagement. Arztbesuche, Therapie- und Rehabilitationsmaßnahmen oder zusätzlicher Erholungsbedarf müssen in die Alltagsplanung integriert werden.
Tätigkeiten im Haushalt und Organisatorisches* müssen zunehmend vom gesunden Partner erledigt werden. Häufig wirkt dies auf den Kranken wie eine vorwurfsvolle Bestätigung seiner verminderten Leistungsfähigkeit, während sich der Partner zunehmend überlastet fühlt.
Je nach Ausprägung der Symptome können gemeinsame Aktivitäten wie der Besuch von Parties, Veranstaltungen oder die Teilnahme an Ausflügen nicht mehr gemeinsam wahrgenommen werden.
Nicht nur der Betroffene sondern auch der Partner leidet unter enttäuschten Hoffnungen und zerstörten Lebensträumen. Was für den Kranken eine unabänderliche schicksalhafte Einschränkung ist, stellt sich für den Partner in vielen Fällen als Verzicht dar, den er freiwillig leistet. Wenn er nicht ausgerechnet diesen Partner hätte, könnte er vielleicht ganz anders leben.
Ebenso wie der Kranke selbst, kann auch der Partner den Umgang mit der Krankheit lernen. Dazu gehört, mit den eigenen widersprüchlichen Gefühlen richtig umzugehen, die eigenen Ansprüche nicht zu vergessen, sich selbst wichtig zu nehmen und zu lernen, den Kranken und seine Angelegenheiten loszulassen, ohne ihn fallen zu lassen.
Die gemeinsame Bewältigung der Probleme gibt vielen Paaren aber auch eine tiefe Vertrauensbasis sowie eine besondere Verantwortlichkeit und Lebensqualität.
Die Enzymersatztherapie gibt vielen MPS I-Patienten ein Stück ihrer Gesundheit und ihrer Leistungsfähigkeit und damit auch ein Stück Lebensqualität zurück. Dadurch werden auch der Partner und die gesamte Familie wieder entlastet.