Jugendliche und junge Erwachsene müssen sich erst ihren Platz in der Arbeitswelt erobern und haben es daher besonders schwer. Jugendliche mit MPS I haben häufig schon in der Schule Probleme durch Krankheitsausfälle. Schul- und Berufsabschluss sind aber gerade für sie besonders wichtig, um trotz der Krankheit Chancen auf einen Arbeitsplatz zu haben.

Für die Berufswahl bei Kindern und Jugendlichen mit MPS I gilt grundsätzlich das gleiche wie für gesunde Personen. Die Berufswahl sollte sich richten nach

• der persönlichen Leistungsfähigkeit,

• den intellektuellen und praktischen Fähigkeiten,

• Interessen und Neigungen,

• der Begabung und

• der Schulausbildung.

Die Berufswahl muss sorgfältig geplant werden. Jugendliche und ihre Eltern sollten sich möglichst frühzeitig informieren und in Zusammenarbeit mit den behandelnden Ärzten und den Lehrern verschiedene Möglichkeiten erarbeiten.

Ein ausführliches Gespräch mit einem Berufsberater kann die eigenen Überlegungen ergänzen. Außerdem kann der Berufsberater helfen, einen Praktikumsplatz zu finden, wo der junge Patient prüfen kann, ob sein Berufswunsch mit der Krankheit zu vereinbaren ist.

Hilfen gibt es auch beim Studium. Die Universitäten haben Beauftragte für chronisch kranke Studierende. Hier erhalten MPS I-Patienten Unterstützung bei

• der Vorbereitung und Planung des Studiums,

• der Bewerbung zum Studium,

• der Finanzierung krankheitsbedingter sachlicher und personeller Hilfen.

Neben einer allgemeinen Studienberatung gibt es an den Universitäten eine psychologische Beratung sowie eine Sozialberatung.

Die neue Enzymersatztherapie wird voraussichtlich vielen jungen MPS I-Scheie-Patienten zu einer besseren körperlichen Leistungsfähigkeit verhelfen. Das bedeutet, dass sie weniger als bisher in ihrer Studien- und Berufswahl eingeschränkt sein werden. Manche dieser jungen Patienten können vielleicht sogar ein fast normales Berufsleben führen.