Beruf und Arbeit gehören zu einem normalen Leben und sind wichtig für das Selbstbewusstsein und die gesellschaftliche Integration. Da im Arbeitsalltag die Leistungsfähigkeit im Vordergrund steht, haben viele Menschen mit chronischen Krankheiten Probleme am Arbeitsplatz. Durch MPS I kann mit Fortschreiten der Erkrankung, z.B. durch zunehmende Gelenkversteifung und/oder zunehmende Verschlechterung der Sehfähigkeit, die berufliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt sein.
Einige Patienten mit MPS I können innerhalb ihres Beschäftigungsverhältnisses auf einen geeigneteren Arbeitsplatz wechseln, bei andern ist jedoch eine Umschulung oder Fortbildung zu einer anderen Tätigkeit notwendig, die den veränderten physischen Bedingungen entspricht.
Für die Auswahl einer passenden Tätigkeit bei Erwachsenen mit MPS I gilt grundsätzlich das gleiche wie für gesunde Personen. Die Auswahl sollte sich richten nach
MPS I-Patienten sollten zunächst zusammen mit den behandelnden Ärzten verschiedene Möglichkeiten ausarbeiten. Ein ausführliches Gespräch mit einem Berufsberater kann diese Überlegungen ergänzen.
Der Arbeitgeber hat das Recht auf eine regelmäßige Arbeitsleistung. Fragen nach der Belastbarkeit, nach der Dauer von Ausfallzeiten oder Anerkennung einer (Schwer-) Behinderung sind daher im Einstellungsgespräch erlaubt.
Die Frage, ob man Kollegen und Arbeitgeber von der Krankheit berichten soll, kann nicht einheitlich beantwortet werden. Dies hängt vom Arbeitsklima, von der Firmenphilosophie, von der bisherigen Integration des Betroffenen an seinem Arbeitsplatz und von dem Betroffenen persönlich ab. Einige Patienten fühlen sich besser verstanden, wenn Arbeitgeber und Kollegen Bescheid wissen, andere fürchten, aufgrund ihrer Krankheit ausgegrenzt und bemitleidet zu werden.
Die neue Enzymersatztherapie wird voraussichtlich vielen MPS I-Patienten zu einer besseren körperlichen Leistungsfähigkeit verhelfen, was bedeutet, dass sie auch in ihrem Berufsleben wieder mehr Möglichkeiten haben und neue Perspektiven entwickeln können.