Je nach Schwere der Symptome kann bei Patienten mit MPS I die berufliche Leistungsfähigkeit eingeschränkt sein. Manche Patienten sehen oder hören sehr schlecht oder können aufgrund der Gelenkversteifungen die Finger nicht richtig bewegen. Eine berufliche Karriere bleibt diesen MPS I-Patienten häufig verwehrt. Krankheitsbedingte Arbeitslosigkeit und Erwerbsunfähigkeit bedeutet neben der finanziellen auch eine große psychische Belastung.
Eine Patientin mit MPS I-Scheie, die an einer klinischen Studie zur Enzymersatztherapie teilgenommen hatte, konnte zu Behandlungsbeginn ihren Beruf als Groß- und Außenhandelskauffrau nicht mehr ausüben, weil sich ihr Sehvermögen so verschlechtert hatte, dass sie Bildschirmarbeiten am Computer nicht mehr ausführen konnte. Auch hatten sich ihre Fingergelenke so versteift, dass sie die Tastatur nur noch mit Mühe bedienen konnte.
Die Enzymersatztherapie hat ihr Leben positiv verändert. „Seit der Behandlung mit der Enzymersatztherapie bin ich viel aktiver geworden. Ich kann wieder Münzen aus dem Portemonnaie nehmen und mir selber die Haare waschen.“, sagt sie glücklich. Ihre Symptome haben sich insgesamt durch die Enzymersatztherapie so verbessert, dass sie ihre Berufstätigkeit wieder aufnehmen konnte.
Fast alle Patienten, die mit der Enzymersatztherapie behandelt werden, berichten, dass sie wieder beweglicher wurden und aktiver im Alltag sein konnten. Fühlt sich der Patient gesünder, verbessert sich die berufliche Leistungsfähigkeit und damit steigen die beruflichen Chancen. Allerdings muss die Zeit für die regelmäßigen Enzym-Infusionen ins Berufsleben integriert werden.