Der Leiter der Fabry-Ambulanz am Universitätsklinikum Münster, Prof. Dr. med. Roland Schaefer, zählt zu den Experten der Krankheit Morbus Fabry in Deutschland.
Gemeinsam mit der Gesundheitswerkstatt beantwortet Professor Schaefer Fragen von interessierten Patienten und Angehörigen.
Frage:
Mein Sohn leidet an Schmerzen in Händen und Füßen. Was sollen wir machen?
Prof. Dr. Schaefer:
Führen Sie eine Zeitlang ein Protokoll, wann und in welchem Zusammenhang die Schmerzen auftreten und wie lange sie andauern. Bei Morbus Fabry werden solche Schmerzen oft durch Wetterumschwünge, Hitze, Stress oder Müdigkeit ausgelöst. Legen Sie das von Ihnen geführte Protokoll Ihrem Kinderarzt vor und bitten Sie ihn, bei begründetem Verdacht Ihren Sohn auf Morbus Fabry hin zu untersuchen.
Frage:
Wird die Therapie von der Krankenkasse bezahlt?
Prof. Dr. Schaefer:
Die Enzymersatztherapie ist zur Behandlung zugelassen. Wenn die Diagnose fest steht, übernimmt die Krankenkasse die Behandlungskosten.
Frage:
Mein Mann leidet sehr darunter, seitdem bei ihm diese seltene Krankheit festgestellt wurde. Gibt es jemanden, an den man sich um Hilfe wenden kann?
Prof. Dr. Schaefer:
Die anerkannten Fabry-Zentren in Münster und Würzburg bieten eine kostenlose psychologische Betreuung an.